Chi decide cos’è “normale”? L’autismo come chiave per ripensare la società

“Siamo Delfini Impariamo l’Autismo Aps” è un progetto nato tre anni fa per migliorare la qualità della vita delle persone autistiche attraverso canali d’informazione finalizzati a far circolare informazioni e dare spazio a diverse realtà, perseguendo l’obiettivo di una rete di lavoro condiviso a livello nazionale. Anima dell’iniziativa è la romana Paola Nicoletti, madre di tre figli, l’ultimo dei quali ha una forma severa di autismo. Gabriele Ugolini è oggi un ragazzo con autismo di 26 anni, non verbale e non autonomo: questo attenendosi a una descrizione scarna e limitante.

Uscendo dagli schemi convenzionali, Gabriele detto Lillo è invece un giovane uomo sorridente, simpatico e amante del mondo Disney. Non solo: giocatore di padel e basket a livello meno 1, eppure espressione di un amore inesauribile. In più ha la fortuna di avere una mamma straordinaria, perché Paola è una donna allegra, ironica e priva di ogni traccia di autocommiserazione, pronta a battersi in prima linea pur di superare ostacoli e lungaggini burocratiche, arrivando a mettere in forma scritta la sua esperienza di madre di un figlio speciale.

‘Raccontami il mare che hai dentro. Vivere con un figlio autistico’ nasce proprio con questo intento: una testimonianza sincera destinata a ricevere immediati consensi in molteplici ambiti, anche a livello accademico. L’ultima sua pubblicazione si intitola Civico 36, edito da Pendragon, il cui stile in questo caso non è autobiografico per una storia in cui il dolore lascia spazio a tanta speranza: proprio quella che non ha mai abbandonato Paola, la Delfina, pronta ogni volta a tuffarsi per riemergere più resiliente di prima.

Cosa si prefigge l'associazione da lei guidata?

“La finalità di ‘Siamo Delfini’ è parlare di autismo alle persone di tutte le generazioni, parlarne attraverso la voce di persone esperte con l’intento di portare esperienze dirette. Inoltre è nostro compito fornire, alle persone che non conoscono questo peculiare universo, gli strumenti necessari per superare ogni naturale diffidenza di fronte ad individui che funzionano in modo diverso. L'associazione si propone di far sì che i soggetti autistici rimangano se stessi, senza paura di esprimere le proprie emozioni e liberi proprio come delfini”.

In che modo la creatività artistica può aiutare un soggetto autistico?

“L’arte è lo strumento espressivo per eccellenza del nostro mondo interiore. Nel caso delle persone autistiche, in cui il linguaggio e le capacità relazionali sono seriamente compromessi, può rappresentare il modo ideale per raccontarsi, per comunicare il proprio punto di vista e il proprio sentire”.

Aut Art è un progetto destinato a riprendere vita il prossimo autunno?

“Nonostante le note difficoltà quando si tratta di reperire i fondi necessari, facciamo il possibile per realizzare ogni anno un evento che riteniamo importante per i temi trattati nei convegni da relatori di ottimo livello. Una occasione ideale per far conoscere a fondo questa particolare condizione attraverso il reiterato invito al totale abbattimento delle barriere, assieme a una inevitabile presa di coscienza sociale. Quindi, proprio per questo, è auspicabile una terza edizione”.

Come sono accolte queste iniziative?

“Spesso sono proprio le persone autistiche, in grado di scegliere e prendere decisioni, a chiederci di partecipare con le loro lettere. Le nostre iniziative sembrano interessare molto l’intero mondo dell’autismo, anche grazie al coinvolgimento delle famiglie e della società sensibile alla problematica. Ritengo che media e istituzioni dovrebbero fare sempre la loro parte attraverso una articolata forma di divulgazione, a beneficio soprattutto di chi non possiede sufficienti strumenti per autorappresentarsi”.

Potete contare sul supporto della pubblica amministrazione?

“Nelle edizioni precedenti abbiamo ricevuto dalle pubbliche amministrazioni soltanto patrocini gratuiti, senza aiuti d’altro genere: ma non ci arrendiamo”.

Lei è madre di un figlio disabile. Come è riuscita a superare le intuibili difficoltà?

“Le difficoltà si affrontano quando si presentano, mettendo in gioco tutte le risorse necessarie nello stesso momento in cui servono. Questo non significa che sia facile, anzi: ecco perché il sostegno di chi percorre lo stesso cammino è fondamentale”.

Qual è il messaggio che intende trasmettere alle famiglie nella sua stessa situazione?

“Il mio messaggio è sempre lo stesso: le nostre vite sono complesse, spesso complicate da momenti molto duri che ci costringono a vivere una quotidianità impegnativa, a volte frustrante. Eppure si va avanti, perché l’importante è evitare di cadere nella trappola dell’isolamento e della solitudine. L’ultima riga di ‘Raccontami il mare che hai dentro’ recita: questa vita è difficile ma è la mia e mi piace!”.

La scienza promette valide soluzioni?

“In questo bailamme che coinvolge il mondo dell’autismo, tra aspetti medici, scientifici, etici, sociali e filosofici, esprimere giudizi conclusivi sarebbe davvero complicato. Si parla di condizione autistica e non di malattia; d’altra parte, a questa sono associate diverse comorbidità oggetto di ricerca scientifica e di cura. Se devo essere sincera, non saprei da che parte cominciare e cosa aspettarmi dalla scienza. Difficile curare una condizione con un farmaco… Invece, certi effetti collaterali possono essere trattati, anche se spesso in costosissimi centri privati”.

Viviamo in un mondo solo a parole inclusivo. Ha mai avuto problemi di rifiuto nei riguardi di suo figlio?

“Inclusivo? Io non amo questo vocabolo, perché ha in sé quel ‘quid’ di concessivo da parte del mondo ‘normale’ nei confronti della disabilità che non mi piace affatto. I diritti dovrebbero essere gli stessi per tutti e mai per concessione, quasi fosse un atto di magnanimità. Forse è per questo che i nostri eventi sono inclusivi al contrario, dato che proprio i neurotipici sono ben accetti. In più di 20 anni non sono mancati rifiuti, attacchi, allontanamenti, eppure abbiamo sempre lottato per abbattere pregiudizi e ignoranza”.

Cosa e quanto rimane ancora da fare?

“Un’infinità di cose, in infinite direzioni. In ambito sociale, culturale, educativo, amministrativo, legislativo, economico, scolastico e lavorativo. Stiamo forse lentamente uscendo dal Medioevo dell’autismo, incamminati verso un primo neo-Umanesimo: questo appare sempre più evidente nonostante la tanta strada ancora da percorrere. È importante perciò dare continuità all’impegno e non abbassare mai la guardia. Non appartengo alla categoria dei genitori in guerra contro qualcosa o qualcuno, piuttosto so di essere una persona determinata che non evita la battaglia pur di raggiungere uno scopo giusto”.